A aventura de ser mãe nos dias de hoje!


O diário de Maria Valentina

30/08/2013 22:56

                Alguns dias atrás vendo as atualizações do facebook me chamou a atenção uma página que uma amiga curtiu, eis que a página chamava O diário de Maria Valentina. Entrei e me emocionei muito com a história de uma guerreira e de uma família mais do que especial.

                A pequena Maria Valentina nasceu no dia 30-04-2013, com 2kg, as 11:57h, ela nasceu com a Síndrome de Edwards e cada dia de vida foi uma vitória. Foi muito desejada e amada desde o início da gestação, no sétimo mês de gestação em um exame de rotina veio a constatação que alguma coisa estava errada, ela tinha má formação nas mãos e pés, problemas neurológicos e cardíacos.

                Apesar de saberem tudo o que podia acontecer com seu pequeno milagre, seus pais e familiarres nunca desistiram. Desde seu nascimento estavam ali em frente a UTI Nenatal prontos para poder ficar um pouco ao lado da sua princesa, foram dias difeceis, uma verdadeira montanha russa, com muitos obstáculos. Ela passou por cirurgias, infecções e seus pais nunca perderam a fé em Deus, eles sabiam que Ele faria o que fosse melhor pela sua filha. Afinal filhos especiais só chegam em famílias excepcionais.

                E no dia 09 de agosto, como a próprisa mãe narrou: 

 

A montanha russa parou. Mas ainda me sinto tonta. 

Nossa Princesa guerreira foi descansar ao lado do Pai Celestial. 
Foi abrilhantar ainda mais o céu com sua luz divina. 
A vontade de Deus foi cumprida e Ele ama seus filhos, por isso a levou, para aliviar a dor e o sofrimento. 
Obrigada Senhor, por nos permitir esses 102 dias ao lado da nossa filha. 
Obrigada filha, por nos escolher para cumprir essa missão com você. Saiba que cumpriu lindamente, levando amor e fé à humanidade. 
Temos orgulho de você, que lutou bravamente até o último instante. 
A dor é imensa, mas seguimos felizes, por saber que você está bem e não sente mais dor. 
Siga em paz e que os anjos do Senhor estejam sempre contigo. 

Saudades imensas desse seu olhar. 
Te amamos eternamente.

 

Mãe Miriam e a Maria Valentina

 

                A história da mãe Miriam e da pequena Maria Valentina é uma lição de amor e de esperança. Deus mandou um anjo para uma família muito especial e com certeza a pequena jamais será esquecida.

                Desejo a você Miriam que continue forte e que a vida lhe dê ainda muitas alegrias, você é motivo de orgulho, principalmente nesse mundo onde falta fé, onde falta Deus na vida das pessoas.

                Homenagem feita a Maria Valentina:

Homenagem que minha amada irmã Mary fez à Maria Valentina na missa de 7o. dia. 
Além desta, o Padre Miguel, nos agraciou com suas lindas palavras e sincera homenagem.


Maria Valentina, você não poderia ter outro nome, esse nome só as princesas fortes e valentes o possuem, e você foi valente e guerreira por 102 dias.
Aprendemos muito com você:
- Primeiro nos ensinou a amar o diferente, o especial.
- Depois nos ensinou o verdadeiro significado de algumas frases como: "Viver um dia de cada vez"
"É preciso amar as pessoas como se não houvesse amanhã, porque na verdade não há"
- Nos ensinou a valorizar pequenas coisas, como a ingestão de 1ml de leite e vibrávamos sempre que aumentava seu leitinho. Nesse mundo em que pessoas passam fome apenas para manter um corpinho sarado, você nos ensinou a festejar por cada grama que engordava, e isso era realmente para manter o seu corpinho são.
Nos ensinou o que realmente são problemas que precisam ser resolvidos e o que são coisas banais.
- Nos ensinou a entender o silêncio e mais ainda, a entender a comunicação com os olhos, pois era a única forma permitida a você de demonstrar seu amor, sua alegria e sua dor, pois até seu choro foi silencioso, e confesso que seu choro me doía a alma.
Tenho certeza que a vida de todos que te conheceram nunca mais será a mesma, mesmo os que te viram apenas por uma tela.
Agradecemos ao nosso Mestre Jesus todos os dias por você fazer parte das nossas vidas, da oportunidade de te amar, de te amar incondicionalmente sem nada pedir em troca.
Agradecemos ao papai Marcos e à mamãe Miriam por dividir conosco as alegrias, os medos e as angústias. Sabe porque não foi dividida a tristeza? Porque em nenhum momento ela existiu.
Nem mesmo quando você foi descansar do lado de Jesus eles ficaram tristes, apenas ficou a dor da saudade e com muito orgulho de sua força.
Maria Valentina, você só poderia ser guerreira, porque seus pais também o são, estiveram ao seu lado todos os dias sem reclamar do cansaço, sem faltar um dia de visita na UTI, sem deixar de sorrir, mas sempre agradecendo pela oportunidade de serem seus pais.
Minha princesa, eu poderia declarar por horas o nosso amor por você, mas como agora não posso, apenas saiba que te amamos infinitamente e sentimos muito orgulho da nossa bonequinha de porcelana.

 

Entendendo um pouco sobre a Síndrome de Edwards:

Trissomia do cromossomo 18 (síndrome de Edwards)

 
Rafael Fabiano Machado Rosa
Paulo Ricardo Gazzola Zen

Definição

A síndrome de Edwards é causada pela presença de três cópias do cromossomo 18. Esta pode ocorrer de diferentes formas:
- Trissomia livre do cromossomo 18: esta é a constituição cromossômica mais frequentemente observada em indivíduos com síndrome de Edwards. Ela se caracteriza pela presença de um cromossomo 18 adicional inteiro. Exemplo: 47,XX,+18.
- Translocações e mosaicismo: estes são observados em <10% dos pacientes. As translocações envolvem defeitos estruturais envolvendo o cromossomo 18. O mosaicismo, por sua vez, caracteriza-se pela presença de uma constituição cromossômica composta de mais de uma linhagem celular. Usualmente, verifica-se a presença de uma linhagem celular com trissomia livre do cromossomo 18 e uma linhagem celular normal. Exemplo: 47,XX,+18/46,XX.

Epidemiologia

A síndrome de Edwards é considerada a segunda trissomia mais frequentemente observada ao nascimento envolvendo cromossomos autossômicos (diferentes dos sexuais). Ela fica atrás apenas da trissomia do cromossomo 21. Sua prevalência é estimada entre 1 para 3.600-8.500 nascidos vivos, havendo um predomínio do sexo feminino (em uma proporção de 2:1). É importante lembrar que a maioria dos fetos com síndrome de Edwards não chega ao nascimento, pois são abortados espontaneamente. 

Manifestações clínicas

A síndrome caracteriza-se por um quadro clínico amplo, com acometimento de múltiplos órgãos e sistemas. Hoje na literatura há a descrição de mais de 130 anomalias diferentes, sendo que nenhuma delas é patognomônica para o diagnóstico. Dentre elas, destacam-se as anormalidades de membros, em especial os punhos cerrados com camptodactilia (contratura) dos dedos das mãos, achado este que usualmente leva à suspeita diagnóstica da síndrome. Este é observado em cerca de 90% dos casos. Usualmente, o segundo dedo encontra-se sobre o médio e o quinto sobre o quarto. Outros achados de membros frequentes incluem a hipoplasia de unhas (>90%), calcâneos proeminentes (77%) e pés em mata-borrão (10-50%). Anormalidades craniofaciais comuns incluem micrognatia (96%), occipital proeminente (91%), alterações de orelhas (89%), boca pequena (86%) e microcefalia (70%). Das malformações maiores, destacam-se as cardiopatias congênitas, observadas em mais de 90% dos pacientes. Os defeitos mais comuns são os septais, em especial os de septo interventricular. Outra característica importante é a doença cardíaca polivalvular. Crianças com síndrome de Edwards frequentemente são prematuras e apresentam baixo peso. 
 
 

Dedico este post à um anjinho chamado Maria Valentina!

 

 

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